Tại căn phòng của Chùa Bồ Đề, tiếng khóc ngằn ngặt đau đớn của em khiến bất cứ ai có mặt tại đây cũng không thể cầm được nước mắt. Ai cũng tự hỏi rằng: “Có ai khổ như em: mồ côi lại bạo bệnh?”.
Ngay từ khi sinh ra, bé Kiều Tâm Anh – tên gọi thân mật là Bông đã mắc chứng bệnh li thượng bì bóng nước bẩm sinh khiến cả cơ thể luôn trong tình trạng bong tróc, lở loét, rớm máu, đau đớn. Bé mồ côi cha mẹ, lại bệnh nặng, có những lúc tưởng chừng bé không thể cầm cự được.
Lúc Bông vài ngày tuổi, cơ thể bé lúc nhúc nhiều giòi bò trên da
Khác với những bé 3 tuổi khác, bé Bông không thể tự ăn uống đi lại bình thường được, bé chỉ biết khóc và chịu đựng bởi những vết thương dày đặc trên cơ thể, trên mặt, trên hai tay, hai chân cứ liên tục chảy máu, bong tróc và hành hạ em. Mỗi khi dừng khóc, bé chỉ còn biết ngước ánh mắt tội nghiệp lên cầu cứu. Những người tình nguyện có mặt tại đây chỉ biết gạt nước mắt mà dỗ bé: “Con yêu, con nín đi, mẹ thương con mà”.
Được biết, năm 2012, chùa Bồ Đề tiếp nhận bé Bông từ một bà lão già nua, bé được mang đến và đựng trong chiếc làn nhỏ. Bà lão bảo nhặt được bé ở chân cầu Thanh Trì. Khi đó, một người chăm sóc trẻ tại chùa đã ôm bé đến bệnh viện Nhi khám bệnh. Tại bệnh viện, các y bác sĩ đã nhận ra ngay cháu bé này. Họ cho biết, chỉ vài ngày trước, bệnh viện đã tiếp nhận trường hợp chính là mẹ con cháu, người mẹ có tên là Gái. Khi Bông ra đời, cháu đã có dấu hiệu mắc bệnh li thượng bì bóng nước rất nặng và khiến người mẹ trẻ sợ hãi, không chịu đựng được.
Gương mặt xinh xắn này đã chịu đựng bao cơn đau tột cùng của thể xác
Từ ngày đó, bé Bông được chùa Bồ Đề nhận nuôi. Đến nay khi bé đã được 3 tuổi nhưng thân hình chỉ như một em bé có vài tháng tuổi, bé Bông nặng 7 kg, cả cơ thể của Bông chỉ toàn da bọc xương, da bong tróc, ửng đỏ và rớm máu.
Gương mặt ngây thơ, ánh mắt trong veo, thánh thiện, bé nhìn mọi người, nụ cười hiếm hoi bởi những cơn đau cứ trực sẵn khiến nước mắt bé lại giàn giụa, vỡ òa ra bất cứ lúc nào. Thỉnh thoảng cơn đau qua đi, Bông bé nhỏ chợp mắt nhưng rồi lại giật mình khóc thét lên vì một va chạm nhỏ trên cơ thể.
Căn bệnh đã khiến cả người bé lở loét, tóe máu. Được biết, lúc đầu chỉ là những chấm nhỏ ở tay chân, nhưng sau đó chúng lan dần hết cơ thể, đóng váng, rồi mưng mủ và tróc vảy. Nếu chăm sóc không đúng cách sẽ rất nguy hiểm cho bé. Mỗi lần bị vỡ bóng nước là khắp cơ thể bé lại ngứa ngáy, đau rát, rồi những khi không thể chịu đựng được cơn đau, bé chỉ biết khóc trong đau đớn và cô quạnh.
Vết thương cứ loét, trợt khiến không lúc nào Bông ngủ được yên
Hiện nay, theo thông tin chúng tôi được biết, em bé đang được hỗ trợ chăm sóc bởi nhóm thiện nguyện EB.
Chị Bùi Thùy Linh đại diện nhóm cho biết, bé đã được cứu từ cõi chết trở về, bé được các nhà hảo tâm giúp đỡ tắm rửa, nhặt từng con giòi trắng li ti khỏi các vết thương bốc mùi trên cơ thể con, mang con đi khắp các viện Đức Giang, Xanh Pôn, Nhi Trung ương, Da Liễu xin cứu chữa. Bé còn được nhóm tình nguyện thuê một người chăm sóc với mức thù lao 4 triệu đồng/tháng chỉ để trông con ở trong chùa. Hàng ngày, nhóm tình nguyện cử người sang thay băng, bôi thuốc cho em.
Chị Linh cho biết, hiện có một thành viên trong nhóm có tên là Bích Hằng muốn nhận em về làm con nuôi và đưa đi chữa bệnh nhưng chưa được chấp nhận.
|
Bác sĩ Lê Quang Lộc (bác sĩ Da liễu của Bệnh Viện Đa Khoa Xanh Pôn, Hà Nội) cho biết, bản thân bệnh nhi bị ly thượng bì bóng nước khi chào đời đã chứa trong mình một liên kết đặc biệt khiến lớp da trên cùng và những lớp da tiếp theo không thể kết dính nhau. Ly thượng bì bọng nước (EB) được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp. Tại Mỹ, các nhà khoa học cho biết có khoảng 10.000/300 triệu người mắc các chứng bệnh này (tỷ lệ 1/30.000). EB hiện khả năng chữa trị không cao, những cách điều trị như ghép tủy xương hay điều trị gen mới chỉ đang trong quá trình nghiên cứu. Vì thế, trước mắt quan trọng là dùng những phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn và biến chứng gây tàn phế ở trẻ.
Phương pháp điều trị chủ yếu hiện nay là hỗ trợ băng bó đúng cách, cung cấp đủ chất dinh dưỡng, tránh nhiễm trùng, tránh di chứng sẹo... Trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng đỏ luôn sẵn sàng trực vỡ ra, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách. Người mắc các chứng bệnh EB không chết vì bệnh này, tuy nhiên, có thể chết vì nhiễm trùng, vì thiếu máu, vì các cơ quan bị suy yếu do không được cung cấp đầy đủ chất dinh dưỡng. Người mắc các chứng bệnh EB có thể tử vong do bị bội nhiễm bất cứ lúc nào.
Vì là chứng bệnh do khiếm khuyết về gen (gen EB), nên EB không có khả năng lây nhiễm qua đường tiếp xúc thông thường. EB là bệnh di truyền, có khả năng truyền từ bố mẹ sang con.
|